Amerika Birleşik Devletleri’nin Minnesota eyaletinde yaşayan 32 yaşındaki Phoenix Nightingale, ‘vampir hastalığı’ olarak bilinen akut aralıklı porfiri ile uzun bir süredir mücadele ediyor. Nightingale, bugüne kadar 480’den fazla atak geçirdiğini ve bu atakların acısının doğumdan bile daha zorlayıcı olduğunu ifade ediyor.Güneş ışığından kaçınmak zorunda kalan Nightingale, sarımsak gibi birçok besini tüketemediği için sosyal yaşamında büyük kısıtlamalar yaşıyor. “Dışarıda yemek yemekte zorlanıyorum, çünkü ne yiyebileceğimi bilmediğim için sürekli menülere göz atıp ağlıyorum,” diyor. Kırmızı üzüm, soya ve kahve gibi gıdalardan kaçınmak zorunda kalan Nightingale, yaşadığı durumun farkındalığını artırmak istiyor.Porfiri Hastalığı Nedir?Porfiri, vücudun porfirin adı verilen bileşenleri yeterince üretememesi sonucu ortaya çıkan nadir bir metabolik bozukluktur. Bu hastalık, vampir efsanelerine benzer semptomlar gösterdiği için ‘vampir hastalığı’ olarak adlandırılmaktadır. Hastalar, güneş ışığına karşı aşırı hassasiyet gösterirken, bazı besinlerle olumsuz etkiler yaşayabiliyorlar. Uzmanlar, porfirinin genetik bir hastalık olduğunu ve hemoglobin üretiminde rol oynayan enzimlerin bozulmasından kaynaklandığını belirtiyor.Nightingale, ataklarından birinin 40 saat sürdüğünü ve bu sürede bilincini kaybettiğini aktarıyor: “Reçeteli ağrı kesiciler bile etkisiz kalıyordu. Acım, doğumdan bile daha kötüydü.”Doktorlar Hastalığı Google'dan Araştırıyor!Porfiri hastalığı, ömür boyu süren bir durumdur ve hastalar, atakları tetikleyebilecek faktörlerden uzak durmak zorundadır. Alkol, sigara, uzun süreli açlık ve bazı ilaçlar bu atakları tetikleyebilir. Nightingale, doktorların bazen durumunu Google’da araştırmak zorunda kaldığını söyleyerek, “Bu hastalıktan muzdarip daha fazla insan var olduğunu düşünüyorum. Farkındalık yaratmak istiyorum,” diyor.
Yaşam
Yayınlanma: 21 Ekim 2024 - 15:03
Ataklar Geçiriyor, Güneşe Çıkamıyor ve Yemek Yiyemiyor: 'Vampir Hastalığı' Hayatını Kabusa Çevirdi!
Amerika Birleşik Devletleri’nin Minnesota eyaletinde yaşayan 32 yaşındaki Phoenix Nightingale, ‘vampir hastalığı’ ile mücadele ediyor. Bugüne kadar 480'den fazla atak geçiren Nightingale, güneşe çıkamıyor ve yemek yiyemiyor.
Yaşam
21 Ekim 2024 - 15:03